이날 패널 토론에 참석한 소아희귀난치안과질환협회 최우주 공동대표는 첨단재생의료의 혜택이 환자들에게 실질적으로 닿아야 한다는 점을 거듭 강조했다. 망막색소변성증을 앓고 있는 최 대표는 진단 당시에는 치료 방법이 없었지만, 첨단재생의료와 유전자 치료 기술의 발전 덕분에 희망을 갖게 됐다며, 치료 기회를 기다리는 환자와 가족들의 간절함을 전했다.
다만, 최 대표는 고가의 치료비가 여전히 가장 큰 장벽이라고 지적했다. 그는 “현재의 치료 비용은 환자와 가족이 감당할 수 없는 수준”이라며, 정부와 사회의 전폭적인 지원이 필요하다고 말했다. 이어 “환자들이 유전자 데이터를 공유하거나, 체계적으로 데이터를 축적하는 방식으로 치료제 개발에 기여할 수 있는 방안도 모색 중”이라고 덧붙였다.
[중략]
기사바로보기
http://www.docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=3023022